Criador do Aviões e Músicas enfrenta doença rara enquanto família corre contra o tempo por acesso a estudos experimentais
O especialista em aviação Lito Sousa, criador do canal Aviões e Músicas, deixou o hospital em São Paulo e passou a receber atendimento domiciliar enquanto a família tenta abrir uma nova frente na luta contra uma doença neurológica rara. Agora, os esforços estão concentrados na possibilidade de acesso a estudos experimentais nos Estados Unidos.
Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), Lito enfrenta uma condição neurodegenerativa de rápida progressão e que, atualmente, não possui tratamento capaz de reverter seu curso. A busca por alternativas mobilizou familiares, médicos, seguidores e integrantes da comunidade aeronáutica.
Lito Sousa faz apelo por acesso a estudos experimentais
No domingo, 23 de agosto, Lito apareceu em vídeo pela primeira vez desde que a família tornou público o diagnóstico.
Ainda com a capacidade cognitiva preservada, mas enfrentando limitações físicas provocadas pela doença, ele participou de um apelo direcionado a pesquisadores e instituições envolvidas no desenvolvimento de terapias experimentais.
Entre os nomes mencionados estão Ionis Pharmaceuticals, Broad Institute e Mayo Clinic. Duas linhas de pesquisa ganharam atenção especial: os estudos envolvendo o ION717 e o PRiSM, que investigam abordagens contra doenças causadas por príons.
São pesquisas experimentais. Portanto, não existe garantia de que Lito será aceito nos protocolos nem de que as terapias poderão interromper a progressão da doença.
Ainda assim, diante da ausência de um tratamento estabelecido para a DCJ, a família tenta acelerar o contato com pesquisadores.
Família recebe os primeiros retornos
Nesta segunda-feira, 24, Mila Seidl, esposa de Lito, informou que começaram a surgir respostas aos contatos realizados nos últimos dias.
Uma das possibilidades envolve uma entrevista preliminar relacionada a um estudo em Nashville, nos Estados Unidos. Essa etapa serviria para verificar se Lito atende aos critérios necessários para participar da pesquisa.
Segundo Mila, o médico que acompanha o caso também mantém contato com a Mayo Clinic para encaminhar relatórios e informações médicas.
Outro contato ocorreu com pesquisadores ligados ao Broad Institute, que solicitaram informações sobre o quadro clínico de Lito.
A corrida tem uma razão adicional: a evolução da doença pode ser rápida, enquanto estudos clínicos possuem critérios específicos para aceitar pacientes.
Por isso, conseguir contato com uma instituição não significa automaticamente conseguir uma vaga.
Do câncer de próstata ao diagnóstico de uma doença rara
A situação começou a ganhar conhecimento público no início de agosto, quando o próprio Lito contou que havia sido diagnosticado com câncer de próstata durante exames de rotina.
Paralelamente, ele passou a apresentar alterações neurológicas, incluindo perda progressiva do controle motor do braço e da mão esquerdos.
Durante uma viagem aos Estados Unidos, os sintomas se intensificaram. Lito antecipou o retorno ao Brasil e procurou atendimento no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo.
Naquele momento, a investigação apontava para uma inflamação cerebral. Ele passou por tratamentos, enquanto os médicos continuavam procurando a origem do problema neurológico.
Na sexta-feira, 21 de agosto, Mila revelou que novos exames haviam levado ao diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob.
Segundo ela, o quadro de Lito apresentou características diferentes das manifestações mais conhecidas da doença. Embora tenha perdido progressivamente movimentos, ele permaneceu lúcido durante a evolução do quadro.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A DCJ pertence ao grupo das chamadas doenças priônicas. Elas estão associadas a alterações de proteínas que provocam degeneração progressiva do cérebro.
É uma condição extremamente rara. A literatura médica aponta incidência aproximada de um a dois casos por milhão de habitantes por ano.
Atualmente, não existe cura nem tratamento comprovadamente capaz de interromper a doença. A assistência médica convencional concentra-se no controle dos sintomas e nos cuidados ao paciente.
É justamente nesse ponto que entram os estudos procurados pela família de Lito.
Pesquisadores vêm avaliando novas abordagens que procuram atuar sobre mecanismos relacionados à proteína priônica. Entretanto, essas terapias permanecem experimentais e ainda precisam demonstrar segurança e eficácia nos estudos clínicos.
Atendimento continua em casa
Após o período de internação, Lito recebeu alta hospitalar e passou para um sistema de home care, permitindo a continuidade dos cuidados médicos junto à família.
Ao mesmo tempo, a mobilização ganhou grandes proporções nas redes sociais. Seguidores passaram a compartilhar o apelo e a marcar instituições de pesquisa na tentativa de fazer o caso chegar às equipes responsáveis pelos estudos.
A repercussão alcançou também o governo federal. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou publicamente que mantém contato relacionado ao caso e às instituições envolvidas nas pesquisas.
Para quem acompanha a aviação brasileira, a mobilização possui ainda um componente particular.
Lito Sousa construiu uma trajetória de décadas ligada ao setor aeronáutico e transformou o Aviões e Músicas em um dos principais canais brasileiros de divulgação da aviação.
Agora, enquanto ele e a família concentram esforços na busca por uma possibilidade de tratamento, amigos também começaram a se organizar para manter vivo o trabalho desenvolvido por Lito.
Essa, porém, é uma outra história.
